Pacientët me hemofili po përballen me furnizim jo të rregullt të terapisë së patjetërsueshme me ë cilën po vihet në rrezik jeta e tyre, paralajmëruan nga Shoqata e të sëmurëve me hemofili të Maqedonisë me rastin e Ditës Ndërkombëtare të Hemofolisë, transmeton Almakos.
Nga Shoqata theksuan se tenderi i ri për furnizimin e terapisë së patjetërsueshme ende nuk është shpallur ku për shkak të kësaj pacientët kanë ngel pa të.
“Për momentin, fëmijët që kanë profilaksi kanë faktor deri në fund të muajit prill. Tenderi i ri nuk është shpallur, ndërsa pse kjo gjë është kështu duhet përgjigjur institucionet. Të gjithë po ia hedhin topin tjetrit”, deklaroi Liljana Rajcevska, kryetare e Shoqatës së të sëmurëve nga hemofilia.
Sipas asaj, më me rëndësi është pacientët me rregull ta pranojnë terapinë, ndërsa për shkak të mungesës së faktorit për koagulim të gjakut nuk është bërë asnjë intervenim ortopedik tek pacientët që kanë dëmtime të kockave.
“Pa faktor, për ne nuk ka jetë. Për çdo ditë kur nuk kemi faktor të mjaftueshëm për ta pranuar terapinë, pacientët fitojnë më shumë dëmtime”, paralajmëroi Rajcevska.
Për shkak të mos furnizimit me rregull dhe terapisë jo të rregullt, dy fëmijë të sëmurë nga hemofilia tërë javën nuk kanë shkuar në shkollë.
Zyrtarisht, sipas të dhënave të Qendrës për hemofili, në Maqedoni ka 320 persona të sëmurë nga hemofilia A dhe B dhe katër pacient me hemofili inhibitor e cila llogaritet forma më e rëndë ku edhe shërimi është më i komplikuar.
Vlerësohet se në botë nga hemofilia janë të sëmurë 400.000 njerëz, ndërsa 25 % prej tyre nuk kanë mjekim adekuat./Almakos/
