Kush po bllokon furnizimin me medikamentet e nevojshëm për 21-vjeçaren Flora Gashi dhe dy pacientë të rinj të tjerë që kanë një lloj të rrallë të një forme progresive të Fibrozës Cistike, me një mutacion. Flora është shtruar në spital në gjendje të rëndë, mezi merr frymë dhe kollitet me gjak, shkruan in7.
Flora Gashi, 21 vjeç, është në gjendje kritike, një nga tre pacientët e rinj me një formë progresive të fibrozës cistike, me një mutacion dhe ka pritur për tre vjet për të marrë mjekimin e nevojshëm.
Ajo aktualisht është shtruar në spitalin e Pediatrisë në Shkup, ka vështirësi në frymëmarrje dhe kollitje me gjak. Flora është e lidhur vazhdimisht me oksigjenin, nuk mund të lëvizë, mund të ecë mezi bën një duzinë hapash.
Kjo vajzë e re ka pritur për tre vjet për ilaçin Kalideko (Ivacaflor), i cili në përvojën botërore ka treguar se është e mirë për trajtimin e një lloji të veçantë të fibrozës cistike te pacientët me një mutacion të klasit 3 (mutacione “gating”). Gjendja e saj sa vjen e bëhet kritike dhe ajo thotë se tashmë gati është çdo dy deri në tre javë në muaj në spital, një javë në shtëpi dhe përsëri në dhomat e spitalit.
“Tani jam përsëri në spital, kam dhimbje kur marr frymë, kollitem me gjak. Mezi pres ilaçin, shpresoj se do të jem më mirë me terapinë e nevojshme. Unë gjithashtu dua të jetoj si të tjerët, të studioj, të punoj. Dua të marr frymë më lehtë, të eci, të jem në gjendje të vrapoj. “Ndonjëherë qaj sepse nuk mund të punoj,” i thotë për mediat 21 vjeçarja Flora Gashi, përcjell in7.
Kjo vajzë e re na tregoi se aftësia e saj në mushkëri është zvogëluar në vetëm 19%, ndonjëherë 20, e deri në 21%. Ajo nuk mund të lëvizë nëpër shtëpi, nuk mund të shkojë askund, është më shpesh në spital se sa në shtëpi.
Flora dhe shtëpia janë nën mbështetjen e oksigjenit
Flora ka mbaruar shkollën e mesme mjekësore, me shumë mungesa për shkak të gjendjes së saj shëndetësore. Ajo thotë se është e vështirë për të sepse nuk mund të vazhdojë studimet ose të punojë për shkak të gjendjes së saj të vështirë shëndetësore.
“Do të jem e luntur nëse bëhet që më rrallë të shkoj në spital, për të paktën në tre muaj. Unë besoj se ilaçi do të më ndihmojë, do të ndryshojë jetën time, do të më mundësojë të jetoj më mirë dhe me cilësi më të mirë”, thotë Flora.
Nga kjo sëmundje vuajnë edhe dy vajza të tjera, njëra 12 dhe tjetra 30 vjeçe. Që të tre këto pacientë janë në pritje të medikamentit Kalideko, i cili është përdorur në të gjithë botën për tetë vjet. Është aprovuar nga FDA e njohur (Administrata Amerikane e Ushqimit dhe Barnave) dhe EMA (Agjensia Evropiane e Barnave) në 2012.
Në vitin 2014, ai u rekomandua për nëntë mutacione të tjera, përfshirë llojin që Flora ka dhe dy pacientë të tjerë që janë gjithashtu në gjendje kritike. Mjekët thonë se mund të ketë pacientë të tjerë me këtë lloj mutacioni, por gjendja e këtyre tre pacientëve të rinj, përfshirë një fëmijë, është kritike.
“Pas këtij ilaçi, pas këtyre rekomandimeve janë institucionet më të larta në botë FDA dhe EMA. Ne i bazojmë pikëpamjet tona në rekomandimet e tyre, dhe ato bazohen në studime që janë me të vërtetë të rralla, sepse është një sëmundje e rrallë. Ne i kemi dërguar disa herë kërkesa për miratim të ilaçit Komisionit për sëmundje të rralla”, thonë mjekët nga të dy institucionet shëndetësore.
Ministria e Shëndetësisë thotë se me kërkesë të Klinikës për Sëmundje të Fëmijëve më 5 gusht, Ministria ka dhënë një pëlqim për blerjen e një ilaçi me emrin gjenerik ivacaftor.
Furnizimi me medikamentin ivacaftor, i cili aktualisht nuk ka aprovim për vendosjen në treg në Maqedoninë e Veriut, duhet të bëhet nga Klinika për Sëmundje të Fëmijëve, me pëlqimin e Fondit Shendetësor. Çmimi i secilit ilaç përcaktohet nga Ministria e Shëndetësisë me një kërkesë të marrë nga kompania që është përgjegjëse për importim , i cili duhet të paraqitet si importues i ilaçit “, thonë nga Ministria e Shëndetësisë.
Sidoqoftë, është e qartë se procedura për blerjen e medikamentit po ngec.
Më 22 korrik, Fondi Shëndetësor ka konfirmuar se në marrëveshje me Ministrinë e Shëndetësisë, ishin miratuar fonde për të blerë ilaçin. Por për javën e tretë me radhë, gjërat janë “status quo”, dhe gjendja e Florës është kritike, siç është ajo e dy fëmijëve të tjerë.
Jozyrtarisht, Fondi Shëndetësor, tani po rishikon dhe po kërkon prova të qëndrueshmërisë së ilaçeve, dhe nëse do t’u ndihmojë pacientët. Shërbimet e ekspertëve të Fondit kanë vënë në dyshim qëndrimin e mjekëve nga dy institucionet shëndetësore që janë bashkuar në mendimin që ilaçi ndihmon në mos përparimin e sëmundjes dhe ndikon në cilësinë e jetës.
Edhe pse më parë Fondi Shëndetësor kishte njoftuar se fondet janë miratuar, tani në një bisedë rastësore ata theksojnë se vendimi duhet të kalojë ende në një komision.
Gjendja e 21-vjeçares Flora Gashi është një sinjal i mjaftueshëm për autoritetet për të nxituar, në mënyrë që të ndodhë ajo që askush nuk dëshiron. Kjo është arsyeja pse Flora doli në publik për t’u thënë autoriteteve që të marrin ilaçin e nevojshëm sepse nuk ka kohë për të pritur.
