Pullë postare “Fëmijë me sëmundje të rralla” promovuan sot Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida” dhe SHA Posta e Maqedonisë. Kjo është pulla e parë postare e këtillë në botë. Autor i pullës postare me vlerë nominale prej 48 denarë është disenjatori i Byrosë për filateli Loran Kufalo, ndërsa është botuar në tirazh prej 6.000 kopjeve. Kryetarja e Shoqatës së qytetarëve për sëmundje të rralla “Jetë me sfida, Vesna Aleksovska sot në promovimin e pullës postare tha se janë entuziastë se ajo ndihmoi në ngritjen e vetëdijes për sëmundjet e rralla. Ajo theksoi se ideja e pullës postare ka ardhur nga Gordana Loleska nga Ohri dhe për t’u admiruar është ajo që ka bërë ajo me dëshirë që t’u ndihmojë fëmijëve me sëmundje të rralla. “Të kesh sëmundje të rrallë do të thotë të mbash diçka me vete gjatë gjithë jetës si mikun tënd. Nuk do të them armik, do të them mik sepse ne plotësisht kështu e kuptojmë. E mësojmë sëmundjen dhe jetojmë me të më mirë që dimë dhe më mirë që mundemi, sepse sfidat me të cilat ballafaqohemi janë të shumta”, potencoi Aleksovska. Ndonjëherë, theksoi ajo, kalojnë edhe dhjetë vjet për ta marrë diagnozën e nevojshme, ilaçet jo çdoherë janë në dispozicion, ndërsa atëherë kur janë në dispozicion vonohen nga katër muaj.
“Për ata që nuk kanë ilaçe nevojiten shërbime sociale. Gjatë kohë në sistemin social sëmundjet e rralla nuk ekzistonin. Shpresojmë se do të fillojnë të ekzistojnë dhe pacientët do ta marrin trajtimin e nevojshëm i cili u takon që të mund të jetojnë jetë sa më normale dhe sa më cilësore. E dimë se çdoherë ka kush të na ngritë dhe të shtrijë dorën që të mund të përballojmë deri në fund, të mund ta udhëheqim këtë luftë për të gjithë pacientët dhe të gjithë familjet me sëmundje të rralla të mund të kenë jetë më cilësore dhe të jenë pjesë e kësaj shoqërie”, tha Aleksovska. Shtoi se kur kanë ndihmë atëherë mund të punojnë, të kenë familje, ndërsa dëshmi për këtë janë vetë ata. Gjashtëvjeçarja, Iva Petreska nga Gostivari, e cila është e sëmurë nga buloza epidermolizis, sëmundje e rrallë gjenetike, e cila manifestohet në lëkurë dhe epitel, tha se edhe pse ka sëmundje të rregullt, mund të bëjë gjithçka që dëshiron.
“Dëshiroj që për të gjitha sëmundjet e rralla edhe për timen të shpikin terapi. Ekzistojnë njerëz të cilët nuk mund të mbijetojnë pa terapi, por unë mundem”, shtoi Petreska. Drejtori i përgjithshëm i SHA Posta e Maqedonisë, Faadis Rexhepi theksoi se janë të vetëdijshëm se shtypja e pullës postare është vetëm një kontribut i vogël për nevojat e Shoqatës. “Ne që i udhëheqim institucionet do të përpiqemi maksimalisht të jemi me ta që të mos ndjehen të vetëm. Sinqerisht shpresoj se shembullin tonë ta ndjekin edhe kompani të tjera me qëllim që të ndikojmë tek vetëdija publike për ekzistimin e këtyre sëmundjeve të rralla”, tha Rexhepi.
