Programi për mjekimin e sëmundjeve të rralla për vitin 2020 është publikuar në Gazetën Zyrtare. Buxheti për sëmundjet e rralla për vitin 2020 është 527 milionë denarë.
Ministria e Shëndetësisë sot bëri të ditur se me Programin sigurohet standard i mjekimit të personave me sëmundje të rralla, i ngjashëm me standardin e mjekimit të sëmundjeve të tjera në sistemin shëndetësor, sipas normativave botërore për mjekim dhe buxheti i siguruar për sëmundjet e rralla.
“Për dy vite janë sjellë gjashtë ilaçe të reja, në mesin e të cilave ilaç për sëmundjen polineuropati amiloide familjare,ilaç për anemi aplastike, atrofi muskulore kurrizore, terapi ambulatore dhe tabletash me pacientë me Goshe, si dhe ilaç për terapi për pacientët me fibrozë pulmonare idiopatike”, bëjnë të ditur nga Ministria e Shëndetësisë.
Prej atje bëjnë të ditur se për herë të parë, në vitin 2018 u vendos regjistër elektronik për sëmundje të rralla, i cili i përmban të gjitha informacionet bazike për pacientët me sëmundje të rralla, diagnozën e tyre, terapinë e nevojshme, klinikën adekuate në të cilën mjekohen, si dhe mjeku i cili i mjekon.
