Besoj se në fund të shtatorit të gjithë shtatë fëmijët të cilët kanë atrofi muskulore kurrizore do ta marrin ilaçin “spinraza”, theksoi sot ministri i Shëndetësisë Venko Filipçe, i cili mori pjesë në takimin e dytë vjetor të specialistëve dhe familjeve të pacientëve me atrofi muskulore kurrizore dhe promovimin e librit: “Doracak në standardet ndërkombëtare për kujdes të AMK”.
Ai theksoi se ka filluar procedura, dialogu teknik ka përfunduar dhe tani e hapin tenderin.
“Bëmë konvertim të një pjese të mjeteve për këtë vit me qëllim që ta fillojmë procedurën dhe tani marrim para me ribalancin që të mundet të vazhdojmë. Besoj në fund të shtatorit pacientët do ta marrin ilaçin”, tha Filipçe.
Potencoi se kishin takim me përfaqësues të ASHAM, me laboratorin e tyre hulumtues ku bëhen një pjesë e analizave, ata kanë dhënë kërkesë për rritjen e buxhetit me qëllim vendosjen e analizave. Bashkë me ekspertë të më shumë fushave, theksoi, do të flasim se a do të bëhet diçka ekstra dhe në këtë kuptim ta përforcojmë skriningun sepse ai është thelbi.
“E përshëndesim, do ta mbështesim dhe në mënyrë shtesë do ta organizojmë aty ku nuk ka filluar qasja multidisiplinare me qëllim që saktë ta dimë se për cilën kategori bëhet skrining. Mund të bëhen edhe projektime për ilaçe të reja, etj”, shtoi Filipçe.
Kryetarja e Shoqatës së personave me atrofi muskulore kurrizore, Denica Vellkovska tha se kishin proces të gjatë dhe të rëndë të bisedimeve për sjelljen e ilaçit “spinraza” si terapi e re në shtet, që varej nga shumë faktorë.
“Terapia është lejuar për shtatë pacientë të moshës prej nëntë muaj deri në 17 vjet. Të gjithë ishim të durueshëm dhe të vendosur për gjetjen e zgjidhjes dhe arritjen e qëllimit që pacientët me AMK ta marrin ilaçin “spinraza”, të cilin e presim një kohë të gjatë dhe besoj se jemi para vetë fundit të këtij procesi. Këta pacientë do ta festojnë fitoren kur ilaçi do të arrijë te ata”, tha Vellkovska.
Ajo sqaroi se po rritet numri i pacientëve me AMK. Paraprakisht, siç theksoi, ishin dhjetë pacientë, ndërsa tani janë 12 pacientë (shtatë fëmijë dhe pesë të rritur), gjegjësisht ka dy pacientë të rinj të rritur me AMK.
“Pacientët e rritur janë përjashtuar nga planifikimi fillestar për ilaçin “spinraza”. Gjithmonë iu jepet përparësi fëmijëve. Na është dhënë premtimi se në të ardhmen më të afërt do të kërkohet zgjidhje edhe për pacientët e rritur, do të gjendet formë e cila do të jetë më adekuate për ta, ndoshta kjo do të jetë terapia e ardhshme potenciale”, shtoi Vellkovska.
