Azir Aliu
Në kolumnën e kaluar shkrova për shtyllën e parë të Strategjisë Digjitale të Shëndetësisë 2026–2030, për interoperabilitetin, pra për nevojën që sistemi shëndetësor të flasë një gjuhë të përbashkët. Fokusi ishte te rregulli në sistem, standardet, të dhënat dhe gramatika e re digjitale e shëndetësisë. Por gjuha e sistemit ka kuptim vetëm nëse në fund arrin ta dëgjojë më mirë njeriun. Prandaj, shtylla e dytë e strategjisë është e orientuar drejt mënyrës se si digjitalizimi të bëhet i dukshëm, i dobishëm dhe dinjitoz për pacientin.
Thelbi i shëndetësisë nuk qëndron te institucionet mbi të cilat ajo mbështetet; ai buron nga njeriu që ka nevojë për trajtim. Çdo strategji, sistem, ligj dhe teknologji duhet të vlerësohet në fund përmes prizmit nëse pacienti arrin më lehtë te shërbimi, nëse ka më shumë siguri, nëse e kupton më mirë gjendjen e vet shëndetësore dhe nëse ndien se sistemi e sheh si person, e jo si objekt të një procedure administrative.
Shtylla e dytë e strategjisë hap temën e qasjes së pacientit, të shërbimeve moderne digjitale dhe të mbështetjes së pandërprerë shëndetësore gjatë gjithë rrugëtimit të trajtimit. Nëse shtylla e parë rregullon arkitekturën e brendshme të sistemit, shtylla e dytë hap derën drejt pacientit. Ky është kalimi nga një digjitalizim që u shërben vetëm institucioneve, drejt një digjitalizimi që u shërben edhe qytetarëve. Rrjeti institucional që mbledh informacione po transformohet në një shërbim publik shëndetësor që këto informacione i shndërron në të drejtë, siguri, mbështetje praktike dhe besim.
Në sistemin tonë tashmë janë vendosur themele të rëndësishme. “Termini im” e ka ndryshuar mënyrën e caktimit të termineve dhe të referimeve. Recetat elektronike e kanë thjeshtuar qasjen në terapi. Moduli i telemjekësisë ka treguar se një pjesë e shërbimeve shëndetësore mund të afrohen më pranë pacientit, veçanërisht kur gjeografia, koha ose mungesa e specialistëve paraqesin pengesë reale. Kemi zbatuar zgjidhje digjitale që tashmë e kanë ndryshuar komunikimin e përditshëm ndërmjet qytetarëve dhe sistemit shëndetësor.
Por hapi i radhës është më i madh sesa caktimi i një termini apo qasja në një recetë. Hapi i radhës është që qytetari të marrë një vend të vërtetë në historinë e vet shëndetësore, pra të transformohet nga një pranues pasiv i vendimeve në një pjesëmarrës të informuar në procesin e trajtimit. Kjo nënkupton që qytetari të ketë qasje në dosjen e vet shëndetësore, të mund ta ndjekë historinë e vet mjekësore, të dijë se cilat të dhëna ekzistojnë për të, kush ka pasur qasje në to, për çfarë qëllimi dhe mbi çfarë baze. Njëkohësisht, kjo nënkupton edhe mundësinë që, kur është e nevojshme, të autorizojë një person tjetër, në mënyrë që të jetë një pjesëmarrës më i informuar në procesin e trajtimit.
Dosja shëndetësore është memoria personale mjekësore e çdo njeriu, e cila shkon përtej regjistrimit administrativ. Në të ruhen dhe dokumentohen informacionet më të ndjeshme për individin, si sëmundja, terapia, rreziku, frika, shpresa dhe rezultati i trajtimit. Kur pacienti nuk ka qasje në këto informacione, ai lehtësisht bëhet i varur nga sistemi. Por kur krijohet mundësia e kundërt, pra kur ai ka qasje në to, kjo nënkupton mundësinë që të bëhet partner aktiv në kujdesin për shëndetin e vet.
Në shëndetësinë moderne, pacienti nuk mund të jetë më një pranues pasiv i vendimeve. Veçanërisht te sëmundjet kronike, terapitë afatgjata, parandalimi dhe skriningu, suksesi varet nga bashkëpunimi aktiv ndërmjet pacientit dhe ekipit shëndetësor. Një pacient me diabet, hipertension, rrezik kardiovaskular ose ndonjë gjendje tjetër kronike ka nevojë për vazhdimësi. Kujdesi për të nuk fillon dhe nuk përfundon me një termin të vetëm. Ai vazhdon çdo ditë përmes monitorimit, terapisë, kontrolleve, zakoneve të shëndetshme, paralajmërimeve dhe komunikimit në kohë.
Shërbimet digjitale janë ato që mund të krijojnë një cilësi të re, e cila bëhet e dukshme kur pacienti mund të shohë rezultatet e veta, të ndjekë terapinë, të marrë informacion për kontrollin e ardhshëm, të ketë qasje në rekomandimet mjekësore dhe të komunikojë me sistemin përmes një kanali të sigurt. Vetëm në një atmosferë të tillë institucionale, shëndetësia mund të jetë më pak e rastësishme dhe më shumë e bazuar në vazhdimësi. Pikërisht këtu qëndron thelbi i shtyllës së dytë: pacienti të mos humbasë mes institucioneve, dokumenteve dhe procedurave, por të ketë një rrugë të qartë përmes sistemit.
Strategjia parasheh zhvillimin e një portali për pacientët, të integruar në infrastrukturën ekzistuese digjitale. Bëhet fjalë për një portal personal, të sigurt dhe të kuptueshëm për qytetarin. Përmes tij, pacienti duhet të ketë qasje në dosjen e vet shëndetësore, të ketë pasqyrë mbi qasjet në të dhënat e tij, mundësi për menaxhimin e pëlqimeve dhe mundësi për autorizimin e një përfaqësuesi. Për personat e moshuar, fëmijët, pacientët me gjendje të ndërlikuara ose personat që varen nga kujdesi i një anëtari të familjes, kjo do të përfaqësojë një mbështetje praktike në jetën e përditshme.
Ky drejtim i digjitalizimit të sistemit shëndetësor nuk është një rrugë e panjohur apo eksperimentale. Hapësira Evropiane e të Dhënave Shëndetësore bazohet pikërisht në logjikën që qytetarët duhet të kenë qasje dhe kontroll më të madh mbi të dhënat e tyre elektronike shëndetësore. MyHealth@EU tashmë po zhvillon shërbime elektronike ndërkufitare, si recetat elektronike dhe përmbledhjet e pacientëve, me qëllim që informacionet shëndetësore ta ndjekin pacientin edhe jashtë shtetit të tij. Estonia dëshmon se qytetari mund të ketë qasje në të dhënat e veta shëndetësore dhe të shohë se kush ka pasur qasje në to. Danimarka, përmes portalit kombëtar sundhed.dk, tregon se portali i pacientëve mund të shndërrohet në një shërbim publik qendror përmes të cilit qytetarët qasen në të dhënat mjekësore, rezultatet laboratorike, barnat dhe informacione të tjera shëndetësore. Këta shembuj na tregojnë se, kur sistemi është i projektuar mirë, qasja e pacientit nuk përbën domosdoshmërisht rrezik, por burim besimi.
Por besimi nuk krijohet vetvetiu; ai duhet të ndërtohet mbi rregulla. Qasja e pacientit në të dhëna duhet të shoqërohet me mbrojtje të fortë, verifikim, kontroll të qasjes, evidencë se kush i ka përdorur të dhënat, menaxhim të pëlqimeve dhe procedura të qarta në rast incidentesh të padëshiruara. Në shëndetësi, siguria e të dhënave është pjesë e sigurisë së pacientit. Të dhënat duhet të jenë të qasshme kur nevojiten për kujdes shëndetësor, por njëkohësisht të mbrohen nga çdo përdorim i paautorizuar.
Shtylla e dytë përmban edhe një dimension të rëndësishëm social. Digjitalizimi nuk duhet të bëhet një vijë e re ndarëse ndërmjet atyre që dinë dhe mund të përdorin shërbimet digjitale dhe atyre që mbeten jashtë tyre. Personat e moshuar, qytetarët nga zonat rurale, personat me aftësi të kufizuara, familjet me të ardhura më të ulëta dhe komunitetet me nivel më të ulët të shkathtësive digjitale duhet të përfshihen që në fazën e projektimit të shërbimeve. Përfshirja si parim vlerash është kushti që shëndetësia digjitale të jetë e drejtë dhe e barabartë.
Për këtë arsye, edukimi dhe shkathtësitë digjitale bëhen pjesë integrale e politikave shëndetësore. Nëse qytetari nuk di si të qaset në shërbimin digjital, nëse ndërfaqja është e pakuptueshme, nëse gjuha është e ndërlikuar ose nëse sistemi kërkon më shumë hapa sesa përdoruesi mund të përballojë realisht, atëherë shërbimi digjital ekziston vetëm formalisht, por në thelb nuk është i qasshëm në jetën e përditshme të qytetarëve. Përparimi teknologjik në shëndetësi kërkon që ai të jetë edhe i kuptueshëm dhe i përdorshëm për njerëzit.
Telemjekësia është një nga instrumentet më të rëndësishme në këtë drejtim dhe nuk synon të zëvendësojë mjekun apo ekzaminimin fizik. Megjithatë, ajo mund të relativizojë distancën dhe të afrojë pacientin me kujdesin specialistik. Funksionalitetin e saj e kemi dëshmuar tashmë përmes projektit të suksesshëm pilot të telemjekësisë në Dibër dhe Dellçevë, ku përmes lidhjes me Klinikën Universitare të Dermatovenerologjisë në Shkup, pacientëve iu mundësua konsultimi specialistik pa pasur nevojë të udhëtonin drejt kryeqytetit. Për një pjesë të konsultimeve, kontrolleve të rregullta, ndjekjes së pacientëve kronikë dhe mbështetjes së institucioneve lokale shëndetësore, telemjekësia nënkupton kursim kohe, parash dhe përpjekjesh. Kjo është veçanërisht e rëndësishme për qytetarët që jetojnë larg qendrave të mëdha shëndetësore. Në këtë kontekst, telemjekësia duhet të kuptohet dhe të pranohet edhe si një instrument për drejtësi rajonale në shëndetësi.
Në të ardhmen, një rol edhe më të madh do të ketë monitorimi i pacientëve përmes telemjekësisë, duke e tejkaluar qasjen reaktive të sistemit që ndërhyn vetëm kur gjendja shëndetësore e një personi përkeqësohet. Për shembull, te një pjesë e pacientëve kronikë, monitorimi i rregullt i parametrave, paralajmërimet në kohë, protokollet e përcaktuara dhe komunikimi i vazhdueshëm me ekipin shëndetësor mund të parandalojnë komplikacionet dhe hospitalizimet e panevojshme.
Brenda kësaj logjike, hapi i ardhshëm do të jetë futja e kujdesshme e shërbimeve digjitale të mbështetura nga inteligjenca artificiale, të integruara në dosjen elektronike kombëtare shëndetësore. Algoritmet nuk do të marrin vendime dhe as nuk do ta zëvendësojnë mjekun; ato do të ndihmojnë në identifikimin në kohë të rreziqeve, organizimin e prioriteteve, mbështetjen e vlerësimit klinik dhe orientimin më të qartë të pacientit nëpër sistem. Te pacientët kronikë, për shembull, mjetet e inteligjencës artificiale mund të ndihmojnë në identifikimin e ndryshimeve në parametra, kujtesat për kontrolle, mbështetjen e protokolleve të monitorimit dhe koordinimin më të mirë ndërmjet pacientit, mjekut amë dhe specialistit. Megjithatë, parimi themelor mbetet i pandryshuar: teknologjia është mbështetje, ndërsa përgjegjësia, vlerësimi profesional dhe vendimi përfundimtar mbeten te profesionisti shëndetësor. Vetëm në këtë mënyrë inteligjenca artificiale mund të bëhet pjesë e një shëndetësie më humane, më të sigurt dhe më precize.
Vazhdimësia e kujdesit po bëhet një nga konceptet kyçe për të përshkruar proceset e digjitalizimit. Pacienti nuk duhet të ketë ndjesinë se çdo institucion fillon gjithçka nga e para dhe se çdo mjek kërkon të njëjtën histori sërish. Kur sistemi ka të dhëna të rregulluara, qasje për pacientin, shërbime digjitale dhe nivele të ndërlidhura të mbrojtjes shëndetësore, atëherë kujdesi vazhdon pa ndërprerje: nga mjeku amë te specialisti, nga spitali te trajtimi në shtëpi, nga diagnoza te kontrolli, nga terapia te parandalimi.
Shtylla e dytë nuk synon vetëm zgjerimin e shërbimeve digjitale, por edhe vendosjen e një marrëdhënieje cilësisht të re ndërmjet pacientit dhe sistemit. Një marrëdhënie në të cilën pacienti i informuar do të ketë më shumë qasje në informacione, më shumë kontroll, më shumë siguri dhe më shumë mundësi për të marrë pjesë aktivisht.
Nëse shtylla e parë ishte gjuha e sistemit, shtylla e dytë është zëri i pacientit, i cili duhet të dëgjohet edhe gjatë projektimit të vetë sistemit.
Deri në vitin 2030, synimi ynë është që pacienti të ketë një rrugëtim më të sigurt dhe më dinjitoz nëpër sistemin shëndetësor, me qasje të garantuar në të dhënat e tij, me njohuritë e nevojshme për t’i përdorur ato dhe me mundësinë për të marrë mbështetje edhe kur jeton larg një spitali rajonal. Në fund të fundit, qëllimi ynë strategjik është që pacienti të jetë partner aktiv në trajtimin dhe kujdesin për shëndetin e vet.
